【達因藥業：做健康公益“實干家”，持續為罕見病兒童捐贈藥物】具體的是什么情況呢，跟隨小編一起來看看！

8月3日上午，一場別樣溫情的贈藥活動在達因藥業榮成生產基地舉行。在榮成市政府劉全良副市長、達因藥業總裁楊杰、北京啟愛公益基金會會長焦立曼、“銅娃娃”病友會會長晨冰和病友代表的共同見證下，達因藥業向“銅娃娃”病友會捐贈了價值40萬元的治療肝豆狀核變性藥物二巰丁二酸膠囊。

(資料圖片)

據了解，這已經是達因藥業第二次“關愛銅娃娃，共抗肝豆核”愛心贈藥活動。作為國內兒童制藥領軍企業，達因藥業多年來堅持“量身定制兒童藥物”研發理念，持續深入布局兒童健康產業，在了解到肝豆狀核變性患兒（銅娃娃）面臨“藥荒”后，不僅火速復產“銅娃娃”特效藥“二巰丁二酸膠囊”，更是以成本價保證藥品供應，并持續進行公益贈藥，只為讓更多“銅娃娃”能得到長期、有效的治療。盡己所能，讓責任與愛不斷延續，是達因藥業為銅娃娃們點亮的星火，也展現了兒藥領軍企業躬行踐履的擔當。

據《2016罕見病群體生存狀況調研報告》，罕見病患者全年的醫療費用是個人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍。

肝豆狀核變性是一種罕見的常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病。因為患者排銅功能障礙，導致銅在體內沉積，極易引起肝臟功能和腦部損傷，所以患者都需要終身服藥。更不幸的是，因為具有遺傳性，不少家庭會出現兩三位患者，僅日常用藥就成為一個家庭不小的負擔。患者多在兒童和青少年期發病，但如果盡早進行有效的治療控制，患者可以和正常人一樣的工作、學習和生活，而二巰丁二酸就是治療此病的特效藥。

值得注意的是，受原料斷供、需求量低、高成本薄利等客觀因素影響，銅娃娃治療藥物的儲備量十分有限，不僅擁有生產批文的藥企極少，還經常面臨藥企停產、斷供的風險。達因藥業總裁楊杰透露，在了解到銅娃娃患兒無藥可用時，達因藥業快速啟動二巰丁二酸膠囊復產工作，決定以成本價將藥品持續供應給患者，并為困難家庭的患兒免費贈送二巰丁二酸膠囊，減輕他們的家庭負擔。

對于公益，達因藥業總裁楊杰曾表示：“愛心守護困境兒童，需社會各界形成公益合力”。達因藥業不只是基于臨床需求，為孩子們生產專用的、優質的藥物，還要為需要幫助的兒童家庭提供力所能及的援助。

公益需要「可持續」與「有價值」。為此，達因藥業不僅捐建了“達因希望小學”，十多年來，堅持參與“1200我要上學助學行動”，達因的員工還自發成立了“達因愛心基金”，為山東壽光文氏兄弟、北京東方博愛兒童福利院、北京太陽村、山東菏澤五胞胎、湖南益陽小太陽幼兒園、山東泰安五胞胎等需要幫助的兒童群體提供幫助，送去藥品、營養包和生活資金，用公益力量為困境兒童帶去美好的改變。

同時，達因藥業還堅持開展“身高管理義診進社區”、“兒童安全用藥科普社區行”等公益活動，并匯聚行業力量，推廣兒童慢性腎臟病雙重篩查策略等，和各界各盡所能，投身公益事業，為更多兒童的健康護航。

能夠給予孩子持續關懷的公益，才是真正有溫度的公益。捐贈活動上，楊杰在發言中鄭重承諾：“達因藥業還將持續研發生產罕見病領域兒童專用藥物，作為‘拾光者’關注罕見病兒童，分擔他們的孤單、困境、艱難。”達因藥業通過數十年如一日的愛心傳遞，打造可持續化公益，正是一個企業不忘公益初心，履行社會擔當的體現。

由此看出，達因藥業堅持在做的不僅僅是“量身定制兒童藥物”，更是堅持把公益行動落到實處，落到每一個需要幫助的患者手中，成為牽引他們向上的力量，這正是達因聚焦兒童健康，踐行“使千千萬萬中國兒童健康強壯”企業使命的直觀體現。

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